Das knw arbeitet mit Peers und Transitionscoaches, die Ihnen als betroffene Familie dabei helfen, den Alltag besser zu bewältigen. Sprechen Sie uns an.
Teilhabeberatung, Pflegestützpunkte) gibt, den wesentlichen Anlass für das Projekt
Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
Zytogenetik Zytogenetische Diagnostik Häufigkeit Häufigkeit: Die Häufigkeit gibt
Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im April 2023 gegeben. Ähnliches fordert der Bundestag nun aufgrund der #SIGNforMECFS-Petition.
CFS bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert ist, gibt
Auf vielfachen Wunsch stellen wir hier ausgewählte Vorträge bereit zur Onlineveranstaltung ‚Transition – Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden‘, die wir am 10.02.2021 in Kooperation mit dem vfa – Verband forschender forschender Arzneimittelhersteller e.V. organisiert haben.
Aber auch für die Arbeit innerhalb von Selbsthilfeorganisationen gibt es mittlereweile
Seit 2017 wird das Kindernetzwerk von Dr. Annette Mund als bundesweiter Vorsitzenden angeführt.
Er bewertet z.B. wissenschaftliche Daten oder gibt fachlichen Rat und konzeptuelle
Infos aus der Selbsthilfe
welches das Ziel hat, die Arzneimittelversorgung dieser Kinder zu verbessern.Hier gibt
Leider gibt es aber gar keine Zahlen darüber, wie viele Kinder, Jugendliche und junge
Das Grundgesetz gibt hierfür auch in Artikel 14 die Richtschnur vor.
Infos aus der Selbsthilfe
nach einer Corona-Impfpflicht aber nachvollziehen: „Wenn es keinen anderen Weg gibt
„Es gibt genug gute Absichten und Versprechen.
