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So gibt es eine gemeinsame Gruppe mit digitalem Lagerfeuer, an das Väter einmal im

Doch wenn es um die Beteiligung an Selbsthilfeorganisationen geht, gibt es immer

Erwachsene Geschwister eines chronisch kranken oder behinderten Kindes oder Erwachsenen befinden sich in einer besonderen Lebenssituation. Sie sind in ihrem Leben durch ihr besonderes Familienleben geprägt – auch im Erwachsenenalter. „Unsichtbarkeit” oder zu viel Verantwortung in der Kindheit sind nur zwei häufige Herausforderungen für diese. Im Erwachsenenalter kommen neue Aufgaben dazu, wenn etwa die bisher verantwortlichen Eltern selbst zunehmend weniger in der Lage sind das erkrankte Geschwister zu betreuen. Häufig sind es dann die gesunden Geschwister, die Betreuungsangelegenheiten übernehmen.
Zudem gibt es – zumindest in Deutschland – keine gute Datenlage zur Situation von

chronischen bzw. seltenen Erkrankungen sind sehr darauf angewiesen, dass es Eltern gibt

Mangel an Schutzausrüstung, Lieferengpässe bei einer Vielzahl der benötigten Verbrauchs- und Einwegmaterialen, widersprüchliche Anweisungen seitens der DIGAB und fehlendes Gehör seitens der Politik: Die häusliche Beatmungs- und Intensivpflege stößt bereits jetzt an ihre Grenzen.
Genauer: Bei welchen Materialen gibt es aktuell bereits Versorgungsengpässe und in

Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
unsicher Beispiele Deletion  46,XY,del(5)p15.1-15.3 Cri-du-chat-Syndrom: del(5)p gibt

Wie wirkt sich die Ökonomisierung des Gesundheitswesens auf die Behandlung chronisch kranker Kinder aus?
Das hat drastische Konsequenzen: Es gibt Fälle, in denen Ärzte, die ihre Pflichten

Themenseite zu ’seltenen Skeletterkrankungen‘ mit vielen Artikeln zu verschiedenen Aspekten. (Skoliose, Fehlstellung, Kleinwuchs, Mobilisation, …)
Derzeit gibt es für die wenigsten seltenen Erkrankungen eine effektive Behandlung

10.02.2021: Wir sind Mitunterzeichner dieser Pressemitteilung des Aktionsbündnisses Angeborene Herzfehler, BVKJ und DAKJ
Bisher gibt es leider für diese Gruppen noch keine ausreichende Studienlage, die

Davon gibt es leider mehr als 6.000 verschiedene.