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Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien … Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ werden wir auf der Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorstellen.  
Auch im Bereich der Kinderarzneimittelversorgung gibt es Probleme und Versorgungsengpässe

Wenn eine angeborene Schwerhörigkeit nicht rechtzeitig entdeckt wird, geht wertvolle Zeit verloren. Dann behalten die Kinder lebenslange therapieresistente Einschränkungen.
Eine umfassende Diagnostik ist wichtig Eine genaue Abklärung der Ursache gibt darüber

Der Offene Brief des „Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V.‘, den wir als Mitunterzeichner versandt haben, schlägt Wellen im Bundestag…
Gibt es Planungen der Bundesregierung dahin gehend, dass Familien chronisch kranker

Die Übersicht dient der bündigen Informationsgewinnung und zur Weiterentwicklung von zukünftigen Projekten und Studien der Selbsthilfe. Die Übersicht erhebt keinen Anspruch der Vollständigkeit.
Jugendlichen an allen Bereichen des gesellschaftlichen Lebens gefördert werden kann, gibt

as Kindernetzwerk, der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, nimmt mit größter Sorge Anteil an der aktuellen Situation in der Ukraine. Daher versuchen wir gerade die geflüchteten Eltern mit beeinträchtigten Kindern, die an einer Behinderung oder seltenen Erkrankung leiden, bestmöglich zu unterstützen:
Geflüchteten und medizinischem Personal zu erleichtern, macht Arztterminvergabe und gibt

Versorgung von IntensivpflegepatientInnen außerhalb von Kliniken und Spezialeinrichtungen quasi unmöglich? Das 17. Gesetzesvorhaben von Gesundheitsminister Jens Spahn vom 14. August 2019 hat im Netzwerk großes Unverständnis und laute Kritik geerntet.
Nun gibt es eine gkv-ipreg-Kampagne: Ich mache Abitur!

Das Kindernetzwerk war interessiert, wie die Lebensqualität von Eltern beeinträchtigter Kinder aussieht. Um dies zu erfahren, wurden 33 leitfadengestützte Interviews mit betroffenen Eltern geführt, sowie der Kidscreen-52-Fragebogen eingesetzt.
Arbeit und Altersarmut Lebt ein beeinträchtigtes Kind in der Familie, gibt meist

Mit unseren Projekten verfolgen wir stets das Ziel, die von unseren Mitgliedsorganisationen benannten Handlungsfelder umzusetzen und unser Netzwerk im Gesamten zu stärken.
zugelassen wurden (Off-Label-Anwendung), und für die es keine Darreichungsform gibt

Infos aus der Selbsthilfe
Doch wenn es um die Beteiligung an Selbsthilfeorganisationen geht, gibt es immer

Ein Kind mit Behinderung oder chronischer Erkrankung bedeutet eine lebenslange Aufgabe, die nicht mit dem Eintritt ins Erwachsenenalter endet. Dringend benötigte Entlastungsangebote und Kurzzeitpflegeplätze sind rar gesät oder durch hohe Hürden nur schwer zu erreichen. Eltern müssen 24/7 die Pflege ihres Kindes sicherstellen. Auch dann, wenn die Kinder durch ihre Behinderung herausfordernde Verhaltensweisen zeigen oder z.B. eine intensivpflichtige Erkrankung die ständige, auch nächtliche, Anwesenheit einer Pflegeperson erforderlich macht. Aufgrund des Pflegenotstands müssen auch diese Schichten immer häufiger von den Eltern selbst übernommen werden. Unterstützen Sie daher die Kampagne…
Es gibt eine Vielzahl von verschiedenen Leistungsträgern und die Grenzen zwischen