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die Beteiligung an Selbsthilfeorganisationen geht, gibt

Nachdem bereits zwei Teile der Online-Umfrage in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Freiburg zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen abgeschlossen sind, findet nun eine abschließende Befragung statt.
Dabei gibt es keine Unterschiede zwischen Familien

Mangel an Schutzausrüstung, Lieferengpässe bei einer Vielzahl der benötigten Verbrauchs- und Einwegmaterialen, widersprüchliche Anweisungen seitens der DIGAB und fehlendes Gehör seitens der Politik: Die häusliche Beatmungs- und Intensivpflege stößt bereits jetzt an ihre Grenzen.
Genauer: Bei welchen Materialen gibt es aktuell bereits

Erwachsene Geschwister eines chronisch kranken oder behinderten Kindes oder Erwachsenen befinden sich in einer besonderen Lebenssituation. Sie sind in ihrem Leben durch ihr besonderes Familienleben geprägt – auch im Erwachsenenalter. „Unsichtbarkeit” oder zu viel Verantwortung in der Kindheit sind nur zwei häufige Herausforderungen für diese. Im Erwachsenenalter kommen neue Aufgaben dazu, wenn etwa die bisher verantwortlichen Eltern selbst zunehmend weniger in der Lage sind das erkrankte Geschwister zu betreuen. Häufig sind es dann die gesunden Geschwister, die Betreuungsangelegenheiten übernehmen.
Zudem gibt es – zumindest in Deutschland – keine gute

Teenager mit chronischen Erkrankungen haben besondere Bedürfnisse: Ärztewahl, Eltern, Mitspracherecht, Kinderrechte, Berufswahl, Schule, Leben, Alltag – das sind alles Bereiche, die für einen chronisch kranken jungen Menschen nicht einfach zu meistern sind. Deswegen bietet das Kindernetzwerk den Jugendlichen aus unseren Mitgliedsorganisationen spezielle Themen, Angebote und Treffen an, um ihre Selbsthilfegruppe noch besser unterstützen zu können.
weiter lesen Lea gibt Auskunft Wie wirkt Selbsthilfe

Es gibt bei Kindern einen derart klaren Anstieg an

Wie wirkt sich die Ökonomisierung des Gesundheitswesens auf die Behandlung chronisch kranker Kinder aus?
Das hat drastische Konsequenzen: Es gibt Fälle, in

Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
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Erkrankungen sind sehr darauf angewiesen, dass es Eltern gibt

Triff den Arbeitskreis Junge Erwachsene! Wir sind ein Zusammenschluss von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit verschiedenen (seltenen) chronischen Erkrankungen.
Forderungspapiere hervor, wo es Schnittmengen aller gibt