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Infos aus der Selbsthilfe
Ausgleich zwischen mir und meinen Bruder“ Chronische Krankheiten oder Behinderungen bei
Infos aus der Selbsthilfe
Ausgleich zwischen mir und meinen Bruder“ Chronische Krankheiten oder Behinderungen bei
Kinder und Jugendliche mit körperlichen, geistigen und seelischen Beeinträchtigungen – insbesondere mit seltenen Erkrankungen – und ihre Familien stehen in der Schule vor vielfältigen Hürden. Leistungsbewertungen entstehen im Spannungsfeld zwischen individuellen Fähigkeiten des Schülers/der Schülerin und der gesetzlichen Vorgabe, die schulischen Leistungen unter Berücksichtigung der Beeinträchtigung erbringen zu können. Kinder und Jugendliche mit Beeinträchtigungen benötigen individuelle Hilfen, um am Schulalltag und damit auch an Bildung teilhaben zu können. Bundes- und Landesgesetze sehen unterschiedliche Unterstützungsmöglichkeiten für Kinder und Jugendliche mit Beeinträchtigungen vor, wie Leistungen zur Teilhabe an Bildung, individuelle und sonderpädagogische Förderung und schulische Nachteilsausgleiche. Die Rechtslage ist jedoch für Eltern und Lehrer:innen unübersichtlich. Zum einen stützen sich z.B. schulische Nachteilsausgleiche auf grundsätzliche, teils schwer greifbare Rechtsgrundlagen aus höherrangigen Rechtsordnungen wie dem Grundgesetz. Zum anderen verfügen die Bundesländer teils über unterschiedliche länderspezifische Gesetze.
Auch bei Leistungen zur Teilhabe ist die Zuständigkeit von Kostenträgern unübersichtlich
itten im Leben: Dort stehen Kinder mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen und ihre Eltern. Viele meistern nicht nur ihren eigenen Alltag mit Bravour. Sie stehen auch anderen mit Rat und Tat zur Seite. Wir fördern das – mit handfesten Kontakt-, Informations- und Beratungsangeboten in unserem deutschlandweit einzigartigen Selbsthilfe-Netzwerk. Hier unsere aktuellen Angebote:
Informationen für Betroffene Gerade bei seltenen Erkrankungen ist eine Diagnose nicht
Unsere geschulten knw-Kompetenz-Peers unterstützen und beraten Eltern beeinträchtigter Kinder beim Kampf mit Institutionen sowie der Teilhabe am normalen Leben.
Die Peers zeigen den betroffenen Familien neue Perspektiven auf, helfen bei der Reflektion
es nicht leicht: Obwohl die Therapiemöglichkeiten immer besser werden, gibt es bei
interessante Schnittmengen heraus und das Verständnis für die Zusammenhänge wuchs bei
10.02.2021: Wir sind Mitunterzeichner dieser Pressemitteilung des Aktionsbündnisses Angeborene Herzfehler, BVKJ und DAKJ
„Bei Familien mit chronisch kranken Kindern ist die Furcht vor einer Coronavirus-Infektion
Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
Unvollständige Penetranz (< 100%) findet sich häufig bei unregelmäßig dominant vererbten
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Das Haupteinsatzgebiet der Zytogenetik ist die medizinische Diagnostik bei Fehlbildungs-Syndromen
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Körpers besitzen 22 Chromosomenpaare und zwei Geschlechtschromosomen, nämlich XX bei