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Teenager mit chronischen Erkrankungen haben besondere Bedürfnisse: Ärztewahl, Eltern, Mitspracherecht, Kinderrechte, Berufswahl, Schule, Leben, Alltag – das sind alles Bereiche, die für einen chronisch kranken jungen Menschen nicht einfach zu meistern sind. Deswegen bietet das Kindernetzwerk den Jugendlichen aus unseren Mitgliedsorganisationen spezielle Themen, Angebote und Treffen an, um ihre Selbsthilfegruppe noch besser unterstützen zu können.
„Der Ausweis macht mich nicht kranker oder behinderter

Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
Eine Robertson-Translokation kann balanciert oder unbalanciert

Kinder und Jugendliche mit angeborenen, erworbenen oder

Die folgenden Punkte wurden auf dem Treffen der jungen Erwachsenen aus den Mitgliedsorganisationen des Kindernetzwerks im Dezember 2016 in Köln erarbeitet.
Sonderpädagogik) besteht bei jedem Wechsel von Institutionen oder

Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
können je nach Art einer kindlichen Fehlbildung erhöht oder

Es ist keine Sebstverständlichkeit: Für Ihre Spende zum Wohle der chronisch kranken Kinder bedanken wir uns recht herzlich.
unterstützen Sie uns, gern auch durch Geburtstags- oder

Wenn man den Alltag mit einer seltenen, chronischen Erkrankung verbessern will, kommt man an der Selbsthilfe eigentlich nicht vorbei: Laut Bundesgesundheitsministerium engagieren sich rund 3,5 Millionen Menschen in Deutschland in der Selbsthilfe, bundesweit gibt es rund 100.000 Selbsthilfegruppen zu fast jedem gesundheitlichen und sozialen Thema. Toby Raulien gehört zu „Deaf Ohr Alive NRW“, einer jungen Selbsthilfegruppe des Cochlea Implantat Verbandes NRW e.V. Er ist seit Anfang 2019 Mitglied des Leitungsteam der Jungen Selbsthilfe des CIV NRW e.V., die das Ziel hat, Gleichbetroffene zu vernetzen, aufzubauen, zu stärken und sich gegenseitig zu unterstützen – das alles mit einer gehörigen Portion an Spaß und Aktivitäten.
konnte, war mir bis dahin nicht wirklich bekannt oder

Nachdem bereits zwei Teile der Online-Umfrage in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Freiburg zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen abgeschlossen sind, findet nun eine abschließende Befragung statt.
haben 56% ein Kind mit einer chronischen Erkrankung oder

Gelegenheit für Fachleute, die sich mit angeborenen oder

Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
können jedoch unbalancierte Formen mit überzähligen oder