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Gerichtsurteile
Budget“ nicht zur Beschäftigung der eigenen Eltern oder

Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
zellulären Energiestoffwechsels infolge einer abnormen oder

Gelungene Auftaktveranstaltung „Selbsthilfe leicht gemacht!“ Mitte November veranstaltete das Kindernetzwerk eine Online-Veranstaltung zum Thema: „Selbsthilfe leicht gemacht. Neben zwei spannenden Vorträgen wurden Themen erarbeitet, die für die Selbsthilfearbeit herausfordernd sind und für die es zukünftig Angebote geben soll. Ziel ist es, dadurch die Vereinsarbeit für Familien mit Kindern mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu erleichtern.
verbandsrechtlicher Fragen, der Umsetzung von Projekten oder

Auch bei Verordnungen für 6 oder 12 Monate ist ein

Die Übersicht dient der bündigen Informationsgewinnung und zur Weiterentwicklung von zukünftigen Projekten und Studien der Selbsthilfe. Die Übersicht erhebt keinen Anspruch der Vollständigkeit.
oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder

Sascha muss auf die Dialyse oder Transplantation vorbereitet

Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien, Heil- und Hilfsmitteln.Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Dazu kommt, dass die Inklusion in Schule, Ausbildung, Universität und auf dem Arbeitsmarkt bisher nicht ausreichend gelingt. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ haben wir auf einer Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorgestellt.
verabreicht, die für Kinder offiziell nicht zugelassen und/ oder

Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien … Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ werden wir auf der Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorstellen.  
verabreicht, die für Kinder offiziell nicht zugelassen und/ oder

oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder

Themen wie Gesundheit, Bildung, Sicherheit, Bauen oder