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Von berechtigten Wünschen und bitteren Erkenntnissen Die Neuerungen der außerklinischen Intensivpflege

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/Pressemitteilung-vom-05.03.2023-Von-berechtigten-Wuenschen-und-bitteren-Erkenntnissen-.php

Eltern von schwer erkrankten und behinderten Kindern sind zutiefst besorgt über die Neuregelungen der außerklinischen Intensivpflege. Hintergrund ist die am 1. Januar 2023 neu eingeführte Richtlinie zur außerklinischen Intensivpflege, die die Vorgaben zur Umsetzung des bereits im Sommer 2020 beschlossenen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) konkretisiert.  Dass die Sorgen der Eltern nicht von der Hand zu weisen sind, zeigte sich erneut am 28. Februar bei einer Veranstaltung des GKV-IPReG ThinkTank in Berlin. Der ThinkTank, ein Zusammenschluss von Vertretern der Medizin, Wissenschaft, Medizintechnik, Pflege und Therapie sowie von Menschen mit Intensivpflegebedarf und ihren Angehörigen hatte unter dem Motto ‚Quo vadis außerklinische Intensivversorgung? – Wie kann eine bedarfsgerechte Versorgung gewährleistet werden?“ zu einer politischen Diskussionsrunde eingeladen. Etwa 120 Menschen waren vor Ort und fast ebenso viele verfolgten die Podiumsdiskussion online, darunter Selbst- und Interessenvertretungen, Pflegedienstleister, Ärzt:innen, Mitarbeiter:innen von Krankenkassen und vom medizinischen Dienst.   
erhalten Menschen, die wegen einer künstlichen Beatmung oder

Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund 6000 gibt. Erkrankungen werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können. In dem Interview mit dem Kindernetzwerk verrät er, warum es wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe tätig zu sein …

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/Wissen-weitertragen-.php

Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund 6000 gibt. Erkrankungen werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können. In dem Interview mit dem Kindernetzwerk verrät er, warum es wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe tätig zu sein …
ärztlichen Entscheidungen mit dem behandelten Arzt oder