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Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund 6000 gibt. Erkrankungen werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können. In dem Interview mit dem Kindernetzwerk verrät er, warum es wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe tätig zu sein …

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/Wissen-weitertragen-.php

Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund 6000 gibt. Erkrankungen werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können. In dem Interview mit dem Kindernetzwerk verrät er, warum es wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe tätig zu sein …
Dafür bedarf es immer einiger Tage Urlaub, die Teilnahme kann nicht in der Freizeit

Das Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz muss verbessert werden, um stark belastete Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind zu stärken!

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/DasPflegeunterstuetzungGesetzt.php

Nachdem der am 24. Februar 2023 vom Bundesgesundheitsministerium vorgelegte Referentenentwurf des Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz (PUEG) noch vorsah, dass es ab dem Jahr 2024 in der Pflegeversicherung einen gemeinsamen Jahresbetrag für Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege geben sollte, der frei und flexibel einsetzbar ist, wurde dieser zum Nachteil pflegender Angehöriger nun wieder gestrichen.
muss darauf eingehen können, dass Pflege an Orten wie Kita und Schule und in der Freizeit

Große Sorge um Flüchtende mit Behinderungen

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Themenportal/2022/Grosse-Sorge-um-Fluechtende-mit-Behinderungen.php

as Kindernetzwerk, der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, nimmt mit größter Sorge Anteil an der aktuellen Situation in der Ukraine. Daher versuchen wir gerade die geflüchteten Eltern mit beeinträchtigten Kindern, die an einer Behinderung oder seltenen Erkrankung leiden, bestmöglich zu unterstützen:
stehen für Fragen zur medizinischen Versorgung, Frühförderung, Bildung, Arbeit und Freizeit