Lobbyregister https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Politikportal/2022/Lobbyregister.php
Kindernetzwerk Dachverband der Selbsthilfe von Familien
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Hilfen zu 2.200 seltenen Krankheitsbildern, Elternkontakte, Infos …
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Auf vielfachen Wunsch stellen wir hier ausgewählte Vorträge bereit zur Onlineveranstaltung ‚Transition – Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden‘, die wir am 10.02.2021 in Kooperation mit dem vfa – Verband forschender forschender Arzneimittelhersteller e.V. organisiert haben.
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Dass manche Menschen körperlich keinem eindeutigen Geschlecht angehören, wissen nur Wenige. Was bedeutet die Diagnose für Eltern? Welche Hilfen und Selbsthilfegruppen gibt es?
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Erkrankungen bei Kindern – etwa Asthma, chronische Nierenerkrankungen, Mucoviszidose, Diabetes und andere – werden heute zumeist früh erkannt und von klein auf behandelt.
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Die Nachteilsausgleiche beziehen sich in der Regel auf die Veränderung äußerer Bedingungen der Leistungsüberprüfung: Verlängerung von Vorbereitungs-, Pausen- und Arbeitszeiten, Bereitstellung besonderer technischer Hilfsmittel, …
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Auch besonders schwer kranke Menschen können nicht immer nach der letzten medizinischen Hoffnung greifen. Ist diese mit besonders hohen Risiken verbunden, muss die gesetzliche Krankenversicherung nicht immer dafür aufkommen; eine palliative, auf Schmerzlinderung und Lebensqualität abzielende Behandlung kann dann Vorrang haben, urteilte das Bundessozialgericht (BSG) in Kassel.
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