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Der Ausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend

Ein Kind mit Behinderung oder chronischer Erkrankung bedeutet eine lebenslange Aufgabe, die nicht mit dem Eintritt ins Erwachsenenalter endet. Dringend benötigte Entlastungsangebote und Kurzzeitpflegeplätze sind rar gesät oder durch hohe Hürden nur schwer zu erreichen. Eltern müssen 24/7 die Pflege ihres Kindes sicherstellen. Auch dann, wenn die Kinder durch ihre Behinderung herausfordernde Verhaltensweisen zeigen oder z.B. eine intensivpflichtige Erkrankung die ständige, auch nächtliche, Anwesenheit einer Pflegeperson erforderlich macht. Aufgrund des Pflegenotstands müssen auch diese Schichten immer häufiger von den Eltern selbst übernommen werden. Unterstützen Sie daher die Kampagne…
Hilfsmittel und Leistungsansprüche.“ So wie dieser Familie

mit einem Kind mit Behinderung und für die ganze Familie

der Corona-Pandemie aus Sicht der Selbsthilfe von Familien
Grußwort Christine Lambrecht, Bundesministerin für Familie

Erwachsene Geschwister eines chronisch kranken oder behinderten Kindes oder Erwachsenen befinden sich in einer besonderen Lebenssituation. Sie sind in ihrem Leben durch ihr besonderes Familienleben geprägt – auch im Erwachsenenalter. „Unsichtbarkeit” oder zu viel Verantwortung in der Kindheit sind nur zwei häufige Herausforderungen für diese. Im Erwachsenenalter kommen neue Aufgaben dazu, wenn etwa die bisher verantwortlichen Eltern selbst zunehmend weniger in der Lage sind das erkrankte Geschwister zu betreuen. Häufig sind es dann die gesunden Geschwister, die Betreuungsangelegenheiten übernehmen.
.): https://www.lebenshilfe.de/informieren/familie/

Gewisterkinder
Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie

Ziel ist es, dadurch die Vereinsarbeit für Familien
Selbsthilfegruppe mit direktem Gesprächsangebot für die einzelne Familie

Das Kindernetzwerk e.V. (knw) wurde vor ca. 30 Jahren von Raimund Schmid, Professor von Voss und Gerd Thomas, damaliger Generalbevollmächtigter der Fresenius AG, gegründet. Anlass war das Wissen um Kinder und Jugendliche, die „irgendwie anders“ waren, meist nicht in die bislang geltenden medizinischen Raster passten und in der damaligen Schul- und Arbeitswelt leicht scheitern konnten. Sie hatten keine Fürsprecher, keine Lobby.
nicht aufwachsen kann. knw nahm von Beginn an die Familie

Ausnahmezustand aufzufangen, in dem man sich als betroffene Familie

Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund 6000 gibt. Erkrankungen werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können. In dem Interview mit dem Kindernetzwerk verrät er, warum es wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe tätig zu sein …
Klar, dass wir als Familie – das ganze familiäre Umfeld