Der Offene Brief des „Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V.‘, den wir als Mitunterzeichner versandt haben, schlägt Wellen im Bundestag…
Kindernetzwerk Dachverband der Selbsthilfe von Familien
Wer an einer seltenen Erkrankung leidet oder unbestimmte Symptome hat, sollte sich diese neue App mal anschauen: Unrare.me: die App für Seltene Erkrankungen
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Der Rare Disease Day oder auch „Tag der seltenen Erkrankungen“ macht auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Davon gibt es leider mehr als 6.000 verschiedene. Sie werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
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Die Übersicht dient der bündigen Informationsgewinnung und zur Weiterentwicklung von zukünftigen Projekten und Studien der Selbsthilfe. Die Übersicht erhebt keinen Anspruch der Vollständigkeit.
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Zur Unterstützung für Journalistinnen und Journalisten befinden sich in unserem Presseportal verschiedene Materialien zur Arbeit des Kindernetzwerks. Ob Fotos, Reden, Grafiken, Präsentationen zu unseren Aufgabengebieten – frei verfügbar zum Download …
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